När livet gör ont blir skapandet ett andrum

Vi träffas i Ängskyrkans ljusa församlingshem. Det låga höstljuset sipprar in genom en stor Hibiskusplantas bladverk och värmer oss genom fönstren. Solkatter leker på väggen. Jag möts av ett strålande leende.  

– Hej, välkommen, det är jag som är Eva.  

Framför henne på det lilla soffbordet ligger Eva Hylanders små vackert formgivna poesiböcker med omslag som hon själv målat. Ett hjärta i kaffe.  

– Det började som en praktisk lösning. Jag hade inte kraft att ta fram och ställa undan en massa material, men en kopp kaffe fanns alltid nära till hands.

Det är svårt att ana att kroppen bakom leendet ständigt kämpar. Vissa dagar kan Eva ta sig till kyrkan på egen hand. Andra dagar är rullstolen en nödvändighet. Hon lever med Ehlers-Danlos syndrom, en bindvävssjukdom som påverkar kroppens leder och vävnader och som för många innebär en vardag präglad av smärta och trötthet.

För Eva blev sjukdomen särskilt påtaglig under hennes tredje graviditet.

– Då förändrades allt. Smärtan blev överväldigande och jag klarade inte längre sådant som tidigare varit självklart. Under slutet av graviditeten blev jag sängliggande, och när min dotter föddes klarade jag inte av att bära henne.  

Det som följde var år av sjukskrivningar, rehabiliteringsförsök och en lång process där hon steg för steg behövde ompröva sin bild av sig själv. Yrkesrollen som lärare fick lämnas. Uppdrag och engagemang som tidigare fyllt livet blev omöjliga att hålla fast vid. 
Att förlora förmågor är inte bara en praktisk förändring, menar hon. Det är också en sorg.

– Man behöver ge plats åt den sorgen. Annars blir det svårt att se andra göra sådant man själv inte längre kan utan att det gör ont på insidan.

Hon beskriver den ständiga värken som något som aldrig riktigt lämnar henne. Som ett hinder som följer med i allt hon gör. Samtidigt har åren med sjukdom också gett perspektiv.

Skrivandet och målandet fungerar nästan som meditation berättar Eva. För att skapa behöver hon vara helt fokuserad, och då kan hon glömma oro och smärta för en stund. 

Under åren har hennes skapande resulterat i tre dikt- och bildsamlingar – Stjärnor och svarta hål, Svag men ändå stark och nu hennes senaste bok Stanna en stund här i Ängskyrkan. En bok om att våga stanna upp, finna mod, tid, plats att ta ett steg åt sidan med sig själv och om man vill med Gud.  

Ängskyrkan var ett givet val för Eva när hon valde plats för sin release. Hon har varit en del av Ängskyrkans gemenskap i Botkyrka församling i drygt 20 år och känner sig hemma där. Hon är aktiv i en ansvarsgrupp och tycker mycket om att läsa texter och skriva förbönen under gudstjänster och mässor.  Hon brukar också sjunga solo i en gudstjänst per termin tillsammans med min vän Pernilla som spelar piano och gitarr.

Livet med kronisk värk gör henne extra känslig för omgivningens intryck. Små ljud och störningar kan bli utmattande. Men i kyrkan och i skapandet finns ett lugn.

– Alla behöver hitta det som hjälper dem att varva ner. För vissa är det att promenera eller sticka. För mig är det att skriva och måla.

Tron har funnits med henne sedan barndomen. Gud har varit en självklar del av livet, men när sjukdomen tog större plats förändrades också relationen till kyrkan. Hon behövde hitta en ny väg tillbaka till sin tro.

Frågan om varför hon drabbats har förstås funnits där. Men med tiden har den fått mindre plats.

– Visst har jag ställt den frågan. Men ibland har jag också tänkt: varför skulle just jag vara undantagen? Lidande är en del av livet, även om vi helst vill slippa det.

Hon tror att Gud har makt att förändra situationer, men har samtidigt landat i att livet inte alltid blir som man hoppas. Under vissa perioder har hon varit arg på Gud. Särskilt när hon känt sig onyttig.

– Jag har värderat mig själv utifrån vad jag presterar. Men det håller inte i längden. Människovärdet kan inte bero på arbetsförmåga.

I dag har acceptansen fått större plats än kampen. Livet blev inte som Eva Hylander hade tänkt sig, men ur begränsningarna har nya uttryck vuxit fram. Genom sitt skrivande, sitt målande och sin tro fortsätter hon att dela erfarenheter som berör andra. 

Vid pennan: Sanna Lundell